Presentación del Blog

Somos María y Juanjo, padres de Elena que está afectada por el Síndrome de Angelman;  esta enfermedad se origina por la falta de información en el gen de origen materno del par 15, en el 80-90% de los casos se produce  de forma aleatoria (nos puede pasar a cualquiera) algunos de los síntomas de este síndrome son: los niños son muy sonrientes, su risa es muy contagiosa,  un porcentaje importante son rubios con ojos claros (hipopigmentación de piel y ojos), nuca achatada, una forma de caminar muy característica, con los brazos semiflexionados y las manos hacia arriba,  les fascina jugar con el agua y son muy, muy sociables, adoran los besos y abrazos incluso de las personas que no conocen. 

Elena tiene 27 años y un grado de discapacidad del 82%; (según la Ley de Dependencia Grado III nivel 2) ella no puede defender sus derechos y, hasta la fecha,  nosotros lo hemos hecho por ella; por su edad estamos iniciando lo que debe ser el diseño de su etapa adulta y a medida que nos adentramos en ese diseño nos damos cuenta que sus derechos, con relación a la población normalizada, cada vez se van limitando más por la vía de los hechos; amparándonos en que hay que proteger y cuidar a este tipo de personas, se diseñan servicios, prestaciones, y en definitiva modelos de vida que muchas veces atienden más, aunque sea de forma inconsciente,  a los intereses de los colectivos que, teóricamente, deben  velar y trabajar por la calidad de vida de estas personas en situación de dependencia que a los de dichas personas.

No deja de ser sorprendente que el modelo de vida que genéricamente hemos diseñado para este colectivo esté basado, fundamentalmente, en la institucionalización de estas personas en centros residenciales cuyos criterios de calidad giran en torno a la especialización (¿nuevos guetos?) y los mejores equipamientos (¿Jaulas de oro?) cuando cualquiera de las personas “no dependientes” consideraríamos que atentan contra la  libertad y derechos fundamentales de la persona si nos obligaran a vivir, de por vida, en un hotel de lujo y con un plan establecido del que no podemos apartarnos.

Queremos aportar, desde este blog, nuestro grano de arena, en la defensa y promoción de modelos de intervención realmente basados en los intereses personales de cada persona y dirigidos a mejorar su calidad de vida; en este sentido damos la bienvenida a cualquiera que quiera participar en  la creación y difusión de ideas, su materialización en acciones concretas y la valoración de los resultados obtenidos de forma que se puedan ofrecer nuevas soluciones de vida autónoma para personas en situación de dependencia.